Se imagina acostarse a dormir y sentir que ese momento, placentero para muchos, se convierte en su mayor miedo. Enfermedades huérfanas: el caso de Yulexis Rodríguez retrata la vida de una mujer de 38 años que enfrenta una condición desconocida que provoca movimientos involuntarios incluso bajo sedación. Infomilenials llegó al barrio Ciudad Bicentenario, al sur de Cartagena, para conocer una historia donde la ciencia aún duda, pero la fe y la resiliencia no.
Enfermedades huérfanas: un dolor que cambió un hogar entero
“Esta enfermedad la vengo padeciendo hace 4 años luego de un dolor de cabeza muy brusco”, relata Yulexis desde un cuarto de su casa que hoy funciona como almacén de ropa para mujeres, un emprendimiento al cual ella bautizó con el nombre de Corazón Valente, y con el relato sabrán por qué. Ese pequeño espacio es hoy su motor económico y emocional mientras libra una batalla que la ciencia no ha podido descifrar.
Antes del diagnóstico incierto, ya era paciente neurológica desde hacía 15 años, tras un accidente automovilístico que le dejó secuelas severas y dos neurólisis. Los dolores se transformaron en vértigos y luego en movimientos involuntarios que alteraron por completo su rutina.
El impacto emocional fue inmediato. “Cuando en un hogar se enferma un miembro, se enferman todos emocionalmente”, recuerda. Su hija mayor cayó en depresión, su hijo menor perdió el año escolar y otro de sus hijos tuvo dos intentos relacionados con crisis emocionales. El hogar se llenó de incertidumbre, miedo y tristeza.
El caso de Yulexis Rodríguez y el peso emocional
“Ha sido muy doloroso y frustrante… si yo no hubiera puesto actitud, mis hijos estuvieran peor”, confiesa. La ausencia de un diagnóstico claro la obliga a vivir entre la fuerza y la fragilidad. Para dormir depende de un CPAP por apnea del sueño, la única forma de evitar que los movimientos involuntarios la asalten durante la noche.
Su fortaleza mental es su principal defensa. “Entendí que yo no soy un diagnóstico”, afirma con convicción. A pesar del 75% de discapacidad que registran sus historias clínicas y de las recomendaciones médicas que insisten en que necesita un cuidador permanente, ella continúa cuidando de sus hijos y trabajando en su emprendimiento.
La fe también la sostiene. “Le he puesto todas mis cargas a Dios y ha sido lo mejor”, asegura, afirmando que ya no depende de antidepresivos.
Enfermedades huérfanas: el caso de Yulexis Rodríguez y la estigmatización
El dolor físico no es su única batalla. La enfermedad le provoca movimientos involuntarios que se han convertido en blanco de burlas y acoso digital. “A diario sexualizan mi condición… me dicen eléctrica, imaginan cosas indebidas”, denuncia.
TikTok, su principal canal de ventas, le ha restringido la cuenta varias veces por los comentarios ofensivos. “Mandé mi historia clínica y frenaron un poco, pero los comentarios horribles no paran”, explica.
Este caso expone una problemática creciente: la sexualización del dolor ajeno y la falta de empatía hacia personas con condiciones neurológicas visibles. La Fundación Colombiana para las Enfermedades Huérfanas alerta sobre los efectos emocionales y económicos del acoso digital. Conoce más del tema aquí.
Un renacer llamado Corazón Valente
En medio de la crisis apareció la determinación. “Un día dije: mi vida no puede terminar aquí”, afirma. Esa decisión dio origen a Corazón Valente, un emprendimiento nacido del dolor, la esperanza y la fuerza para no rendirse.
“Empecé vendiendo ropita mía… Dios me puso personas maravillosas”, recuerda. Una mujer que no conocía, Jessica, le donó piso, ganchos y parte del mobiliario del cuarto donde funciona su boutique. La solidaridad le dio el impulso para continuar.
Su meta es clara: convertirse en mayorista y contratar a personas en condición de discapacidad. “Somos personas en condición de discapacidad, no discapacitados. Tenemos muchas capacidades”, subraya con orgullo.
La voz de Melissa Charris: cuando la hija se convierte en sostén
Melissa, la hija mayor, también cargó con el peso invisible de la enfermedad. “Es muy difícil ver a tus papás así… me tocó callarme y apoyar en todo”, relata. El impacto fue tan profundo que incluso modificó su visión de futuro: “Ha sido un trauma tan grande que ni siquiera quisiera tener hijos”, confiesa.
Aun así, se convirtió en la social media manager del emprendimiento, mientras estudia Desarrollo Publicitario. “Antes me sentía sola, pero mis hermanos crecieron y ya nos apoyamos entre todos”, explica.
Durante la pandemia, la carga se intensificó: “Como estábamos solos, me tocaba todo al 100% a mí”.
Enfermedades huérfanas: el caso de Yulexis Rodríguez y la lucha con la EPS
“Todo ha sido con quejas tras quejas… es la única manera”, asegura Yulexis al hablar del sistema de salud.
Necesita una silla de ruedas eléctrica porque sus hijos no pueden empujar una convencional: su hija tiene 23 clavitos en la columna y su hijo sufre dos hernias discales.
A pesar de viajar a Cali para valoración, el médico determinó que no la necesitaba. Luego, la EPS solo autorizó reparar una silla vieja y entregar otra convencional. “Aquí no soy la única paciente… somos tres”, insiste.
Estas trabas son comunes entre pacientes con enfermedades huérfanas, quienes enfrentan procesos lentos y barreras administrativas. Conoce más sobre enfermedades huérfanas aquí.
Enfermedades huérfanas: La música como terapia y el sueño de un futuro distinto
Entre dolores, incertidumbres y comentarios hirientes, hay algo que nunca le falta: la música.
Mientras organiza ropa o revisa pedidos, sus ojos brillan cuando habla del vallenato. “Mire, no es mentira, me eriza la piel”, dice mientras se toca el brazo para mostrarlo.
La música para ella no es entretenimiento: es salvación. “Cuando yo saco el parlante a la terraza y me siento solita a cantar a todo pulmón, ese día estoy deprimida”, confiesa.
“La mejor medicina para combatir los pensamientos negativos es hacer lo que más te guste”, añade con firmeza.
Su amor por Martín Elías es evidente. “Yo soy martinista… a mí me gusta mi vallenato”, dice entre risas suaves. Incluso protagonizó un video viral en el que Rolando Ochoa le dedicó un pase vallenato: “Los músicos cantaron conmigo”, recuerda con orgullo. Cada vez que canta, recupera algo que la enfermedad intenta quitarle: su libertad.
Corazón Valiente: un futuro que también quiere cantar fuerte
Su visión es firme. “Yo me proyecto en un futuro siendo mayorista”, asegura.
El sueño no es solo crecer: es generar empleo a personas en condición de discapacidad, porque entiende lo que significa sentirse excluido.
Aunque hoy su tienda funciona dentro de un cuarto pequeño, sin acceso directo a la calle, la determinación es más grande que ese espacio reducido. “No ha sido nada fácil… pero todo es de constancia”, afirma.
Ha hecho lives exhausta, “con agotamiento, con convulsiones y sin vender ni una prenda”, pero sigue adelante porque cada transmisión es, también, un acto de resistencia.
Corazón Valente lleva ese nombre por una razón poderosa: nació del dolor, creció con la fe y hoy se mantiene con la fuerza de una mujer que canta para no rendirse.
